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Cómo solucionar el problema de los datos de salud pública

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Por William A. Haseltine

FAIRFIELD COUNTY, CONNECTICUT – Debido a la persistencia de la amenaza de la COVID-19 y el aumento de los casos de viruela del mono junto a las epidemias de salud pública, crear sistemas de salud pública sólidos y con capacidad de respuesta es hoy más importante que nunca. Pero para ello tendremos que gestionar eficazmente los datos, invertir y capacitar de manera continua, y aumentar la confianza mediante comunicaciones claras y la participación de la comunidad. Aquí quiero centrarme en el problema de los datos.

En el corazón de todo sistema de salud pública hay datos estandarizados e integrales de salud, independientemente de que estemos vigilando enfermedades infecciosas o tratando de comprender por qué algunas enfermedades afectan a ciertas poblaciones más que a otras. Necesitamos información de salud precisa y a la que podamos acceder fácilmente para entender la información clínica en tiempo real, evitar errores médicos y tomar decisiones sobre medidas de salud pública antes, durante y después de las crisis.

Nuestra respuesta ante la pandemia de la COVID-19 claramente se vio limitada porque los datos críticos para la salud pública se informaron de manera lenta e incoherente. Ante la falta de normas universales muchos sistemas de salud pública y los profesionales que se dedican a este tema dependen de formas de comunicación anticuadas, como el papel y el fax, que no permiten compartir rápidamente la información. A pesar de que llevamos ya más de dos años de pandemia todavía no podemos utilizar fácilmente los últimos datos para responder a preguntas básicas, como la tasa de mortalidad de la COVID-19 según las variables de los pacientes.

En Estados Unidos, según una publicación reciente de la Commonwealth Fund Commission sobre un Sistema Nacional de Salud Pública, «solo el 3 % de los departamentos de salud locales confirmaron que todos sus sistemas de información son compatibles entre sí, una limitación tanto para el trabajo diario de prevención como para las respuestas coordinadas». Debido a que Estados Unidos tiene un modelo federado de salud pública que depende del esfuerzo de docenas de departamentos de salud estatales y territoriales diferentes, carece de las capacidades de los sistemas nacionales más integrados como los de Inglaterra e Israel. Por eso los reguladores de vacunas estadounidenses tuvieron que utilizar información israelí y del Reino Unido en vez de datos sobre la población de su país.

La Commonwealth Fund Commission solicitó un «sistema de salud pública verdaderamente nacional que funcione diariamente con un liderazgo coordinado a nivel federal y capacidades estatales y locales similares», pero no deja de reconocer que, a pesar de que hace falta una mayor coordinación a escala nacional, los departamentos de salud locales y estatales debieran mantener su nivel actual de control, ya que en última instancia son ellos quienes mejor conocen a sus comunidades.

Una forma de lograr este equilibrio es fijar normas integrales y vinculantes para los datos de salud estatales y locales, en vez de incentivar formas voluntarias y poco sistemáticas de intercambiar información. Aunque los hospitales y otros proveedores de atención sanitaria compartieron datos durante la pandemia, no suele ser posible vincular la información que proporcionaron entre los distintos sistemas debido a que usan distintas definiciones y métodos de obtención. Así, quienes la reciben a nivel estatal o federal enfrentan desafíos y pierden tiempo para compilar, agregar y analizar los datos actualizados.

Por ello, además de fijar normas para los datos, tenemos que desarrollar e implementar sistemas nacionales estandarizados para captarlos y compartirlos. Para esto harían falta identificadores universales de los pacientes y usuarios finales, al igual que una infraestructura estandarizada para integrar los resultados de laboratorio de las pruebas equivalentes. También debemos garantizar que los departamentos de salud locales, estatales y tribales cuenten con financiamiento continuo que les permita una participación completa en ese tipo de iniciativas.

Se ha demostrado que este enfoque puede funcionar. Por ejemplo, gracias a las iniciativas durante el gobierno de Obama, la cantidad de hospitales con registros electrónicos aumentó del 9 % en 2008 al 84 % en 2015. Desafortunadamente, su gestión subestimó la necesidad fundamental de la estandarización.

Los mismos problemas de captación de datos que limitaron la respuesta a la COVID-19 se están repitiendo con la viruela del mono, lo que pone aún más de relieve la necesidad de reformas urgentes. Si bien los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por su sigla en inglés) publicaron recientemente una primera mirada pública sobre la información demográfica de los casos de viruela del mono, la agencia solo cuenta con información detallada para aproximadamente la mitad de los casos informados, ya que la decisión de compartir los datos depende enteramente de las autoridades estatales.

Pero incluso en el caso de los estados dispuestos a compartir los datos con los CDC, la infraestructura actual tiene falencias. Aunque los CDC cuentan con datos sobre la distribución entre estados de las vacunas contra la viruela del mono, carecen de información sobre quiénes fueron vacunados (y todavía no cuenta con autoridad para obtener esos datos). Esta falta de datos locales lleva a que sea difícil pronosticar la trayectoria de la enfermedad y efectuar recomendaciones para la salud pública según la eficacia de las vacunas.

Además, aunque los CDC están priorizando la modernización del acceso a los datos que se pueden informar sobre las enfermedades y los resultados de pruebas de laboratorio, están subutilizando otras fuentes de datos de gran riqueza. Algunas de ellas son los registros de las consultas, las hospitalizaciones, los medicamentos y resultados provenientes de programas de seguros y asistencia (entre ellos, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid), e información de los sistemas de registros de salud electrónicos y sistemas de intercambio de información de salud. Aunque garantizar la privacidad de los pacientes es fundamental, estos datos se pueden anonimizar para observar tendencias y proporcionar una mirada perspicaz en cuestiones de salud pública que van más allá de la vigilancia de enfermedades infecciosas. Por ejemplo, gracias al sistema para el intercambio de información de salud de Indiana no solo es posible monitorear las tendencias del asma infantil en todo el Estado, sino también el aumento de las lesiones pulmonares en adolescentes por el uso de cigarrillos electrónicos.

Finalmente, los departamentos de salud pública también pueden intercambiar información anonimizada con otros departamentos gubernamentales —como los que supervisan la vivienda y la educación— para entender la manera en que los factores determinantes de salud se vinculan con ciertas poblaciones y tendencias clínicas.

La implementación de esos cambios y el desarrollo de una base de datos de salud pública estandarizada a escala nacional podrían transformar los resultados de salud para millones de personas y salvar muchas vidas. Pero eso no ocurrirá de un día para otro, tenemos que comenzar a trabajar inmediatamente para lograrlo.

Copyright: Project Syndicate, 2022.
www.project-syndicate.org

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William Haseltine
William A. Haseltine, científico, emprendedor de biotecnología y experto en enfermedades infecciosas, es presidente y director del grupo de expertos en salud ACCESS Health International.
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