La búsqueda de Igualdad de oportunidades sociales, la inclusión social; y la adecuación de los sistemas públicos de comunicación son algunas de las necesidades y demandas de las personas autistas en El Salvador.
Hemos tenido el placer, en ésta ocasión, de entrevistar a la terapeiuta educativa y de modificación de conductas del Centro de Rehabilitación Integral para la Niñez y la Adolescencia (CRINA), Norma Évelyn Morán.
Morán se caracteriza por ser una licenciada en educación especial; y, según nos lo detalla, es la pionera en importar el Método de Análisis Aplicado del Comportamiento (ABA, por sus siglas en inglés), en función del autismo, desde los Estados Unidos.
Ella nos amplía detales sobre los temas conceptuales del autismo; las necesidades especiales de las personas con trastorno de espectro autista; y cómo El Salvador aborda a la niñez y a la adolescencia con dicho diagnóstico.
VEA: DEMANDAN APOYO E INTEGRACIÓN SOCIAL A PERSONAS CON AUTISMO
En éste momento, nuestro interés es el de darle cobertura, evidentemente, al tema de la celebración sobre la concientización por las personas con trastorno del espectro autista. En particular, me gustaría conocer sus valoraciones respecto al tema.
Me gustaría que usted nos introduzca, principalmente, qué es el trastorno del espectro autista.
El autismo es un trastorno en el desarrollo neuronal. Es un trastorno en el cerebro. Pero esto no quiere decir que no va a aprender. Solo es que, definitivamente, va a aprender con métodos idóneos según sus debilidades… basadas en sus debilidades y basadas en sus intereses. Porque no hay una persona que no tenga intereses.
¡Eso es todo! Eso es un niño con autismo, que tiene problemas para aprender; pero nada más es eso… Tienen dificultades para desprenderse en el aprendizaje; pero, cuando encuentran un equipo que sabe cómo tratarlo, estando en un programa, puede estar en un programa donde le ayuden a desarrollar sus habilidades, según sus intereses; y estar incluido en el sistema normal e informal en educación, según su capacidad.
Si tiene una discapacidad intelectual, pues va a una escuela especial. Si no tiene problemas de discapacidad intelectual, tiene que ir a una escuela normal, para que se defina… ahí, dependiendo del grado (de influencia del TEA).
Se define al trastorno del espectro autista como un trastorno generalizado del desarrollo…
¡Exactamente! Cuando nosotros decimos “del desarrollo”, no quiere decir que no se va a dar el
desarrollo. ¿Me explico?. Es que siempre se va a dar, pero según sus intereses; según su capacidad y el ambiente que lo envuelve a él para darle y ofrecerle las necesidades.
¡Por supuesto! Pero también el (manual de) diagnóstico de enfermedades mentales de la Organización Mundial de la Salud define, de alguna manera, dos estados que son particularmente opuestos. Me refiero yo a que dentro de dentro no de las enfermedades mentales, sino dentro de las personas con un estado normal de su salud de su salud mental y no alterado, se define tanto a las personas neuróticas típicas como a las personas autistas. Y, dentro de las personas autistas, también en su momento, Hans Asperger, que era un psicólogo de origen austriaco…. en su momento definió al autismo como una de las personalidades psicopáticas en el ser humano.
¿Puede decidirme qué relación, o qué diferencias existen entre las personas “normales”, que suelen llamarseles “neuróticas típicas” con las personas autistas
Para mí, la diferenciación entre esta (binariedad) es su mala atención. Definitivamente que, cuando a mí no me ofrecen mi ambiente según mi necesidad, voy a entrar en un estado… que podría yo catalogarlo como como una “enfermedad mental”. ¿verdad?. Pero esto es falta de atención en los primeros años de vida.
Esto está relacionado con la integración sensorial: el hecho de que las personas tengan hipersensibilidad auditiva; hipersensibilidad visual; problemas vestibulares… que todo el movimiento me trae a mí una consecuencia mental de que no comprendo, que no canalizo… ese estímulo me trae unas dificultades impresionantes en mi personalidad. Y todo eso es un estado de malestar. Entonces es cuando caen en un problema mental… que se podría catalogar como problema mental.
Pero es el mismo autismo el que me trae todas estas consecuencias, cuando no ha sido atendido.
¡Por supuesto! Déjeme interpretar. Se podría decir que el autismo hace susceptibles a las personas a ser vulneradas en el ambiente; y es el ambiente lo que le genera un cambio en su salud mental. ¿Podría interpretarse de esa manera?.
¡Sí! ¡Exactamente!
¡Claro! Es una predisposición. La siguiente pregunta: ¿qué podría hacer el estado salvadoreño para mejorar la integración de las personas con el trastorno de espectro autista?. Se habla de una nueva ley. Esta nueva ley se llama Ley Especial de Inclusión de las Personas con Discapacidad. ¿Qué me podría decir?. Esta ley, lamentablemente, no específica directamente a las personas con autismo, pero si a las personas con dificultades psico-sociales.
Está, también, el síndrome de red, por ejemplo. Tiene ciertos rasgos con los niños con autismo, pero pero es diferente. Y todos estos niños tienen dificultades para ser integrados, de forma natural o de forma fácil, como lo hacen todos los papás, que llegan a un kínder cualquiera; y meten al niño, y éste es aceptado, y ahí va… Ahí va a dar consecuencias, durante toda su vida.
Los niños que tienen problemas conductuales, tanto en el Ministerio de Salud (MINSAL), como en el Ministerio de Educación, que están involucrados para que estos sean atendidos como se merecen, según su necesidad… como dice la Ley de Equiparación (de Oportunidades)… estos niños no encuentran adónde estudiar.
Entonces, vienen todos los padres de familia; y se están reuniendo, ¿verdad?… y están luchando por no vivir esto. Porque hay niños que ya tienen 21 años, que fueron mis alumnos en terapias de cuatro años, por decirle algo… y todos estos niños optaron por ser educados por los padres de familia, y no les fue fácil incluirlos en una escuela regular, porque no fueron aceptados, porque llevaban un diagnóstico.
Porque, dice la ley en educación: “si tiene problemas para el aprendizaje de escuela, la escuela especial. Si no tiene problemas de aprendizaje, para escuela regular. Si viene el niño, con diagnóstico, si está aprendiendo, en la escuela regular, pero presenta problemas conductuales y entonces destacado; y no lo aceptan en la escuela especial porque aprende más que los demás niños (…). Entonces, vienen los padres de familia, y se cruzan los brazos y con puchero en las caras y dicen: “¡Bueno! Y, ¿a dónde caben?”.
Entonces, (surge) la necesidad urgente de la Ley de Inclusión (de Personas con Discapacidad).
VEA: LEY DE EQUIPARACIÓN DE OPORTUNIDADES.
¡Claro!. De momento no individualiza, como le comento, a las personas autistas; pero sí habla de las personas con problemas psicosociales; y, efectivamente, el autismo y los trastornos del espectro autista influyen, evidentemente, en el campo psico-social.
También usted nos había comentado, en su momento, que existe una escuela especial para personas con este tipo de afectaciones. ¿nos podría hablar un poco?. No sé si usted nos mencionó por, ejemplo, el ISRI. ¿podría hablarnos un poco?. ¿Podría definirnos qué es el ISRI, por favor?.
El Instituto Salvadoreño de Rehabilitación Integral (ISRI). Dentro del ISRI, existe el CRINA (Centro de Rehabilitación Integral para la Niñez y la Adolescencia). Dentro del CRINA funciona el programa con autismo; que, por cierto, lo levanté yo en el ISRI. Antes funcionaba en el centro de invalideces múltiples; que fue su iniciación para el Estado, para El Salvador, sin ningún costo.
Luego que se realizó el CRINA, lo volvimos a implementar para su atención, donde abarca todas las áreas de la terapia educativa; la terapia musical, la terapia física la ocupacional y la de terapia del lenguaje. De forma integral son atendidos los niños… Y, también el área psicológica, tanto para el usuario como para la familia entera, y los cuidadores… Incluyendo los cuidadores; que muchas veces, los padres trabajan y los cuidaba una nana… y esa nana también está tendida dentro del grupo familiar.
Funciona actualmente, en la mañana y en la tarde… en ambos turnos.
¿Cuál es la distribución geográfica de del ISRI, de esta de esta zona particular para personas autistas?. ¿Considera usted que tiene un alcance suficiente, a nivel geográfico en el país, como para que las personas con autismo puedan recibir los tratamientos y los servicios que brindan.
¡Sí, claro!. Dentro del ISRI también está el CRIO, que funciona en San Miguel… uno en Santa Ana, y uno en San Salvador, que está aquí en la Colonia Costa Rica. Y, pues, todo el mundo conoce dónde está el zoológico (…); y, una cuadra está arriba está el ISRI.
¿La razón por la que ustedes dan atención a la familia es por el hecho de que el trastorno del espectro autista también se considera genético?.
!Sí!. Se considera genético, eso es para nosotros. Más, nosotros como terapeutas (…) no se nos permite ahondar en el tema, porque está el neurólogo quien es el que nos dice que él es el que tiene que abordar este esta área (…). Pero, nosotros lo consideramos como algo genético.
Es una peculiaridad conocer a una familia de un niño con síndrome down (…). Pero, la familia de niños con autismo es diferente: son padres sumamente intelectuales; ansiosos y ordenados… disciplinados y cumplen con las reglas… puntuales es totalmente diferente. Hay mucho más demanda.
¡Por supuesto!. También me gustaría saber de qué manera acceden las personas del país salvadoreño a este tipo de servicios. Es principalmente el ISRI el que hace las evaluaciones diagnósticas. Hábleme un poco del protocolo. ¿Cómo puede acceder una persona salvadoreña para saber si es autista o no?.
Puede llevar una referencia del centro escolar; puede llevar llegar por una referencia médica… pediatra o cualquier especialidad; puede, también, hacerlo por iniciativa propia a consulta externa, donde es atendido, primeramente, por una pediatra. Esta pediatra define si va a pasar a neurología y fisiatría, endocrinología y psicología.
Y, luego de que es estudiado por el equipo multidisciplinario, hay una junta para definir el diagnóstico con todos estos equipos multidisciplinarios; junto con las evaluaciones educativas de la terapista educativa, y del área de terapia del lenguaje.
Otra de las preguntas: ¿este servicio es exclusivamente para infantes, para niños y adolescentes; o, también, da cobertura a adultos?.
¡No!. Sólo para niños. Solo para niños de hasta.. ¿qué le digo?. De 16 años, 17 años son atendidos de esa misma forma en el CRINA… en la consulta externa del ISRI, para el CRINA.
¡Por supuesto!. Esto quiere decir que personas adultas o adolescentes, de 17 y 18 años, deberían de hacerlo a través de otros medios. Y, qué medios ofrece el país para estas personas?.
Ya, ahí el Ministerio de Educación y el Ministerio de Salud es el que se encarga. Ya, nosotros, ya no tenemos atención para los adultos. Sin embargo, le dan la referencia donde le corresponde.
Pero, ya la atención como terapia, y trabajarlo a él, según sus necesidades, pasa al CRINA.
¡Bueno! De momento, yo le agradezco mucho por su participación en éste espacio.
Es un placer conocerla, para abonar en lo que se pueda.
Quería saber si nos podría mandar un mensaje para nuestra audiencia en ContraPunto, para que nosotros podamos informarles sobre la importancia que es, para la población salvadoreña, el conocer a las personas con autismo.
Dentro de lo normal no sabemos nosotros quién es normal y que es anormal. Nosotros como especie humana sabemos que todos somos diferentes; y que todos cabemos dentro de una sociedad. Y que, como humanos, tenemos que fortalecernos unos con otros; sabiendo, precisamente, que todos contamos con debilidades y fortalezas.
Y que la inclusión es necesaria reconocerla desde nuestra infancia; desde nuestra intimidad de nuestro hogar.
Que cada adulto sea consciente de que es necesario que nuestros hijos crezcan viendo las necesidades especiales como algo natural… Y que todo su amor eres humanos
¡Por supuesto!. ¡Bueno!. No nos queda más que despedirnos.
Hemos tenido el placer de comunicarnos con Norma Evelyn., una especialista, también una terapista y una educadora del ISRI, evidentemente. Que nos ha traído, en esta ocasión, una reflexión sobre el tratamiento a las personas autistas; sus necesidades y las necesidades que se requieren al día de hoy para que se reconozca a las personas… y se tenga conciencia sobre las personas con espectro autista.
¡Muchísimas gracias, de momento!
Ha sido un placer.
