Con el propósito de destacar las necesidades, y de contribuir a la mejora de la calidad de vida de personas con autismo, la Asamblea General de las Naciones Unidas (AGNU) decretó la celebración oficial del Día Internacional de la Conscientización de Personas con Autismo, en la fecha del 2 de abril, de cada año. La Procuraduría para la Defensa de los Derechos Humanos (PDDH) sentó postura, y demandó al Estado salvadoreño, garantizar la sensibilización del personal administrativo, y la inclusión social de las personas con discapacidades y personas con el trastorno de espectro autista.
“Celebrar el día mundial acerca de la conscientización del autismo nos permite posicionar a las personas que presentan éstas características, como seres humanos que requieren que se equiparen sus oportunidades para tener una acceso real a sus diferentes servicios y derechos. Estamos hablando de hacer ajustes de la comunicación, del diseño universal, de la accesibilidad.. de que puedan lograr una vida independiente”, dijo a ContraPunto, la psicóoga Margarita O’Farrail.
El titular de la PDDH, Apolonio Tobar, también demandó la divulgación de la Ley Especial Integral para personas con Discapacidad, que garantice el acceso a oportunidades sociales, a personas con discapacidad; posición que fue motivada por agenda de trabajo y discusión de la AGNU, titulada “Inclusión en el lugar de trabajo, retos y oportunidades en el mundo pospandemia”, que tendrá lugar el próximo jueves 8 de abril.
La importancia de la visibilización de las necesidades y de los derechos de personas con trastorno de espectro autista ha constituido un avance sobre comunidades de padres, madres y personas afectadas. La Psicóloga Margarita O`Farrill y la terapeuta educativa del Instituto Salvadoreño de Rehabilitación Integral (ISRI) de Norma Évelyn Moran detallan las condiciones particulares de las personas autistas.
Las Personas Autistas
El Trastorno del Espectro Autista (TEA), se caracteriza por representar “deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos, unidas a patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades”, según el Manual Diagnósticos y Estadísticas de Trastornos Mentales (DSM-5), de la Asociación Americana de la Psiquiatría (APA, por sus siglas en inglés).
Tal y como lo define Margarita: “Tienen que haber tres áreas, que presenten algunas características, en el lenguaje, en la comunicación y en conductas, que se presentan en etapas de la vida diferentes a cuando es lo usual, que se ven.. y que limitan, en cierta forma, la integración fluida a la convivencia de una persona”.
Las personas con dicho diagnostico suelen presentar particularidades orgánicas, principalmente neurológicas, que, según la APA, pueden impactar sobre la percepción de la realidad. Características como la hipersensibilidad sensorial, la ecolalia (repetición de frases) y dificultades motoras son rasgos comunes.
Pueden presentar, a su vez, dificultades en la interacción social. Su capacidad para interpretar su entorno, adaptarse y de interactuar con el mismo, también puede influir sobre su salud mental.
“El hecho de que las personas tengan hiper-sensibilidad auditiva, hipersensibilidad visual; problemas vestibulares (auditivos).. que todo el movimiento me cause a mí un impacto a nivel mental.. que no comprendo, que no canalizo ese estimulo, me trae una dificultades impresionantes en mi personalidad. Y todo es un estado de malestar; y, entonces, es cuando caen en un problema que se podría catalogar como un problema mental. Pero es el mismo autismo el que me trae todas éstas consecuencias, cuando no ha sido atendido”, añade Morán.
El DSM-5 ya distingue al TEA como trastorno asociado con los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), que afectas las áreas de la comunicación, el lenguaje y la conducta. También detalla que su gravedad puede impactar sobre el rendimiento intelectual.
“Son trastornos en el cerebro; pero esto no quiere decir que no va a aprender… sólo es que, definitivamente, va a aprender con métodos idóneos, según sus debilidades.. basados en sus debilidades, y basados en sus intereses; porque no hay una persona que no tenga intereses”, dijo Evelyn Morán, en una entrevista dedicada a ContraPunto.
Desde los últimos años, la APA ha establecido una diferencia entre las personas con TEA de alto funcionamiento (sin afectaciones intelectuales), con las personas “neurotípicas”, nombre con el que ahora se define a las personas típicas que no presentan alteraciones en neurológicas ni discapacidades mentales.
“Dentro de lo normal, no sabemos nosotros quién es normal y quién es anormal. Nosotros, como especie humana, sabemos que todos somos diferentes, y que todos cabemos dentro de una sociedad; y que, todos, como humanos, debemos fortalecernos unos con otros, sabiendo precisamente que todos contamos con debilidades y fortalezas. Y que la inclusión es necesaria conocerla, desde nuestra infancia, desde la intimidad de nuestro hogar… que cada adulto sea consciente de que es necesario que nuestros hijos crezcan viendo las necesidades especiales como algo natural. Y que todos somos seres humanos”, nos expresa Morán.
La Inclusión de Personas Autistas
El TEA no se considera una enfermedad mental, de acuerdo con el DSM-5. En la actualidad, la Organización Mundial de la Salud (OMS), estima que “uno de cada 160 niños tiene un Trastorno de Espectro Autista (TEA)”; lo que indicaría que al menos 2,28 mil personas sean autistas en el mundo. Sin embargo, la AGNU no reserva una expectativa favorable, ante reconocer que existen condiciones sociales que excluyen a personas con TEA en el mundo.
“Las personas con autismo siguen teniendo que afrontar múltiples barreras en el ejercicio de sus derechos y libertades fundamentales. A menudo se ven privadas de acceso a la educación y al empleo y carecen del apoyo necesario para tomar decisiones autónomas en sus vidas”, comunicó la AGNU, desde su portal oficial.
Ante las condiciones de exclusión social que afrontan las personas con autismo, el procurador Apolonio Tobar demandó al Estado la sensibilización de servidores públicos, y la inclusión de personas autistas. También recomendó la divulgación de la “Ley Especial de Inclusión de las Personas con Discapacidad” que, pese a no ser explícita en la inclusión de personas con autismo, establece la cobertura de personas con afectaciones psico-sociales.
“Es imprescindible iniciar la divulgación amplia de la Ley Especial de Inclusión de las Personas con Discapacidad, que contempla acciones a desarrollar por parte de las instituciones del Estado sobre la concienciación de los derechos y dignidad de las personas con discapacidad, así como sus aportes a la sociedad; pues además obliga a la elaboración de políticas públicas en consulta con las personas con discapacidad y sus familias, destinadas a erradicar esas prácticas discriminatorias hacia la población con autismo”, dijo Tobar.
Por otra parte, El Salvador ya reconoce las necesidades sociales y políticas de las personas autistas. Desde el año 1985, el país ya contaba con un Centro de Invalideces Múltiples, instalado en el Instituto Salvadoreño de Rehabilitación Integral (ISRI).
En la actualidad, ya se cuenta con un Centro de Rehabilitación Integral para la Niñez y la Adolescencia (CRINA), en zonas de San Miguel, Santa Ana y San Salvador. La institución tiene especialidad en la atención de menores con discapacidades, con especialización en “terapia educativa, la terapia musical, la terapia física, la ocupacional y la de terapia de lenguaje”.
“En El Salvador hemos avanzado bastante en identificar (a personas con TEA). Y hay algunas asociaciones de madres y padres de niñas y niños con autismo, que están trabajando con esa conscientización. Como profesional de la salud mental, me sumo a poner en relieve; y, empezar, por supuesto desde la ley que existe para la inclusión de éstas personas, pero sí de tener la capacidad de empatia y de incluir; y, sobretodo, de equipara condiciones, para su acceso en la mayor parte, y para potenciar sus habilidades”, puntualizó Margarita.
